Hintergrund

Die Rheuma-IT, auch unter dem Projektnamen „RheumaStack“ bekannt, ist eine digitale Modularchitektur für die Rheumatologie, die unter dem Dach des Berufsverbands Deutscher Rheumatologen (BDRh e.V.) entwickelt und betrieben wird. Ziel des Projekts ist es, Dokumentation, Patient:inneninformation und digitale Patient:innenbegleitung in einer gemeinsamen Infrastruktur zu bündeln, um Behandlungsteams zu entlasten, Patient:innen stärker zu beteiligen und eine belastbare Datengrundlage für Versorgung, Qualitätssicherung und Forschung zu schaffen.

RheumaStack ist aus der praktischen Versorgung heraus entstanden. Statt isolierter Einzellösungen verfolgt das Projekt einen modularen Ansatz, bei dem komplementäre digitale Bausteine entlang des Versorgungspfads miteinander verbunden werden. So entsteht eine Infrastruktur, die im Versorgungsalltag nutzbar ist und zugleich an weitere Projekte, Verträge und wissenschaftliche Kontexte anschlussfähig bleibt.

Konkret besteht RheumaStack aus drei Modulen: RheDAT, DiRhIS und RheCORD. RheDAT bildet die Daten- und Dokumentationsbasis. Das System ermöglicht strukturierte und freie Dokumentation, Datenintegration und Auswertungen und ist an Praxisverwaltungssysteme, Krankenhausinformationssysteme, Labore, Register, besondere Versorgungsverträge, Studien und Projekte anbindbar. Damit schafft RheDAT eine interoperable Datengrundlage, die sich flexibel in unterschiedliche Versorgungskontexte einfügt und sowohl die unmittelbare Versorgung als auch Qualitätssicherung und Forschung unterstützt.

DiRhIS ergänzt diese Infrastruktur um ein digitales Edukationsportal für evidenzbasierte, zielgruppengerechte und personalisierbare Informationen entlang des Versorgungspfads. Behandlungsteams können validierte Inhalte für Patient:innen, Angehörige und mitbehandelnde Ärzt:innen auswählen, an die jeweilige Versorgungssituation anpassen und digital bereitstellen, auch direkt über RheCORD. Die übermittelten Inhalte werden in RheDAT dokumentiert. So sinken wiederkehrende Aufklärungs- und Dokumentationsaufwände, während Gesundheitskompetenz und Beteiligung der Patient:innen gestärkt werden.

RheCORD ist die Patientenapp des Rheuma-IT Projekts. Sie unterstützt die digitale Begleitung zwischen Arztkontakten durch die Erfassung von Symptomen, Krankheitsaktivität und patientenberichteten Angaben. Über das zugehörige Praxismodul werden die Daten empfangen, weiterverarbeitet und in die Dokumentationsumgebung zurückgespielt. Dadurch entstehen praxisintegrierte Verlaufsdaten, die Transparenz über Krankheitsverläufe schaffen, partizipative Therapieentscheidungen unterstützen und zusätzliche Medienbrüche vermeiden. RheCORD ist damit nicht nur ein Monitoring-Instrument, sondern ein digitaler Begleiter im Versorgungspfad.

Die neue Versorgungsform erstreckt sich auf die ambulante und klinische rheumatologische Versorgung und bindet zugleich hausärztliche Mitversorgung, Angehörige, besondere Versorgungsformen, Register, Forschungsprojekte und weitere kooperierende Strukturen an. Der Ansatz ist sektorenoffen: sektoren- oder fachübergreifende Versorgungskonzepte können unterstützt werden, sind aber keine Voraussetzung für die Nutzung der Module.

Von der Regelversorgung unterscheidet sich RheumaStack durch seinen integrierten, modularen und skalierbaren Aufbau. Während digitale Werkzeuge in der Versorgung häufig nebeneinanderstehen und nur begrenzt miteinander verbunden sind, verknüpft RheumaStack standardisierte Datengrundlagen, validierte Informationsvermittlung und digitale Verlaufsbegleitung in einer gemeinsamen Infrastruktur. Dadurch werden kontinuierliche Informationsflüsse, koordinierte Versorgungspfade und partizipative Entscheidungen besser unterstützt; zugleich werden Doppelarbeit und Medienbrüche reduziert.

Zur Lösung der beschriebenen Versorgungsaufgabe trägt Rheuma-IT in mehrfacher Hinsicht bei: Behandlungsteams werden durch strukturierte Prozesse und bessere Informationsverfügbarkeit entlastet, Patient:innen werden durch verständliche und adressatengerechte Informationen sowie digitale Beteiligungsmöglichkeiten gestärkt, und die Versorgung gewinnt durch interoperable Daten an Transparenz, Auswertbarkeit und Anschlussfähigkeit für Qualitätssicherung, Forschung und innovative Versorgungsmodelle. Steuerungsgremien für die einzelnen Module sorgen zudem dafür, dass Versorgungs-, Evidenz- und Nutzerperspektive systematisch in Weiterentwicklung und Priorisierung einfließen.

Der aktuelle Umsetzungsstand unterstreicht die Praxistauglichkeit von RheumaStack: RheDAT ist in etwa einem Viertel der rheumatologischen Kliniken und Praxen etabliert, DiRhIS erreicht knapp 200 Nutzer:innen und RheCORD wird bereits von rund 5.000 Patient:innen genutzt. RheumaStack ist damit keine Konzeptidee, sondern eine bereits aufgebaute, im Versorgungsalltag erprobte und weiter skalierbare digitale Versorgungsinfrastruktur.

Angestrebter Mehrwert

Die Rheuma-IT bzw. RheumaStack verbessert die rheumatologische Versorgung auf mehreren Ebenen: für Patient:innen, Behandlungsteams und das Gesundheitssystem. Der Mehrwert entsteht aus dem Zusammenspiel der drei Module RheDAT, DiRhIS und RheCORD.

Patient:innen profitieren durch mehr Transparenz über ihre Erkrankung, bessere Information und stärkere Beteiligung an Therapieentscheidungen. DiRhIS stellt evidenzbasierte, individuell zusammengestellte Informationen zu Diagnose, Therapie und Leben mit der Erkrankung bereit, die Patient:innen jederzeit abrufen können. RheCORD ermöglicht zusätzlich die strukturierte Erfassung von Symptomen, Krankheitsaktivität und patientenberichteten Angaben zwischen Arztkontakten und unterstützt damit Selbstmanagement und kontinuierliche Verlaufsbeobachtung.

Auch RheDAT trägt zum Patientennutzen bei: Durch strukturierte Dokumentation von Diagnosen, Therapien und Krankheitsverläufen erhalten Behandlungsteams eine bessere Datengrundlage für medizinische Entscheidungen. Gleichzeitig ermöglicht RheDAT die Teilnahme an Studien, Registern und Versorgungsforschungsprojekten und trägt so dazu bei, dass neue Erkenntnisse schneller in die Versorgung zurückfließen.

Für Behandlungsteams verbessert die Rheuma-IT vor allem Prozesse. Strukturierte Dokumentation, automatisierte Informationsbereitstellung und praxisintegrierte Verlaufsdaten reduzieren Doppelarbeit und Medienbrüche und erleichtern koordinierte Versorgungspfade zwischen ambulanten und klinischen Akteuren.

Auf Systemebene entsteht eine interoperable Datengrundlage für Versorgung, Qualitätssicherung und Forschung. Dadurch werden Versorgungsrealität und Behandlungsergebnisse besser sichtbar und datenbasierte Qualitätsentwicklung ermöglicht.

Der Ansatz ist übertragbar: Die modulare Architektur kann auch in anderen chronischen Erkrankungen genutzt werden, in denen kontinuierliche Verlaufsbeobachtung, Patient:innenbeteiligung und sektorenübergreifende Informationsflüsse zentral sind.